Társalgó főoldal » Szülészetek, kórházak » Szent Imre kórház azaz a Tétényi - Ikea szoba &eacut

Macskanyu!
Sok erőt kívánok!!! Remélem, minden rendben lesz!
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Proone a 2005/2006 téli babásoktól

Sziasztok!!!
Macskanyu!
Nagyon drukkolok Mirkának, és Lilla lányom is!
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Zsófi és Lilla

Indexen van a Szívbetegen született a gyerekem topik, írtam oda, ott több babát a Hartyánszky műtött, hátha tudnak segíteni

Macs,
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++!!!! Hiszem, h megtörténik a csoda!!!!

Votiv,
Fantasztikusak vagytok Végig gondoltam Debrecent, de egyszerűen nincs onnan semmilyen ismeretség De nagyon remélem, h másnak lesz és jön a segítség

Dedes képek nagyon tutik, zabálnivalók minden kőc:D

Kisherczeg,
De szuper, h minden okés nálatok Ezek után nem illik eltűnni

Nuk,
Éjszakai műszak

Tinu Azért írtam, mert a kendősök - remélhetőleg - nem elitisták és a hordozást mint olyat szeretnénk népszerűsíteni, ebbe kinek-kinek a saját eszköze belefér. Persze majd elmondja a szakértő tanár, hogy emlyiknek mi a sajátossága és mely életkorban mi hogyan ajánlott.

Zsuzsi Nincs meg a tudásom hozzá. Egyelőre csak hordozok, most már szakértő szemnek is helyesen, de a tanításhoz rengeteg tudás kell.
Legyen ez a családi eseményetek! Szép lesz, csupa nagyszerű ember lesz ott, rengeteg civil szervezet - ez az Európai Mobilitási Hét egyik rendezvénye, úgyhogy igazán izgalmas rendezvény.

Votiv Én a háttérből támogatok, sajnos nincs ismeretem az orvostársadalomban.

Vot,
és Budapesten a Gottsegen György Kardiológiai Intézet?
ismeretség különösebben nincs, de feküdt ott apu és a honlap szerint gyerek osztály is van

Rek,
oda már én is irtam, egyelőre nem sok sikerrel...
de HAJRÁ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sziasztok! Egy kicsit félve jövök ide közétek, tegnap este más után kutakodva találtam rá Mirka történetére. Az én kisfiam is ilyen rendellenességgel született 2003-ban.... Egy kicsit félve jövök, mert nem akarom a reményt elvenni senkitől és nekem is azt mondták annak idején, hogy az utolsó percig reménykedni kell...
Az az igazság, hogy segíteni is csak infókkal tudok... Akkor a mi műtétünket még elvállalták itthon. Király Lászlónak hívják azt a sebészt aki nektek most kellene, de ő most Abu Dhabi-ban dolgozik. Azt kell tudni erről a szívhibáról, hogy itt a normális anatómiai helyzetet nem lehet helyreállítani, egyetlen igazi alternatívája egy másik szív lenne.. Itt az erekkel lehet egy három az átlagnál lényegesen nagyobb kockázatú műtétből álló sorozat után lehet valamilyen keringést elérni. Magát a műtétte Norwood műtétnak hívják. Tudomásom szerint Linzben és Pozsonyban is végeznek ilyen műtéteket, a négy évvel ezelőtti ár 30.000,- euró volt... De ehhez nyilván Oep engedély kellene gyakorlatilag azonnal....

Üdv: Éva

Sziasztok,
Én egy másik topikba szoktam írni, és nem is szeretnék így ismeretlenül "betolakodni", csak Macskanyunak szeretném üzenni, hogy még többen vannak akik gondolnak rájuk és szorítanak a kis Mirkának!

Puszi, kitartás!
Lilo

Lányok,

orvos ügyben én is próbálkoznék segítséget szerezni, csak írja meg valaki pü-ben Mirka teljes nevét (én nem vagyok biztos benne), és hogy most hol van.

S ha Németországból kell valami, itt vagyok....

próbálom keresni azt a fiatal dokit, aki kezelte aput, de nem találok e-mail címet, igyekszem

nincs meg a mobilom, elhagytam, úgy szeretnék Macsnak sms-t küldeni, de nem tudok, innen mennek a ++++++++++++++++++++++++-ok, rengeteg!

FIGUSE,
nagyon köszi az infót, annyira remélem, hogy van valami megoldás!!!!!!

Éreztem, hogy muszáj még visszanéznem, a rohanás megvár...
Micsoda összefogás!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mirka, hatalmas vagy!!!!!!!!!!!!!!
Debreceni ismerettségem nincs, de megpróbálok megkérdezni egy orvos ismerőst, hátha ő tud valakit.
Isteneb, de csodás lenne!!!!!!!!
Nagyon nagyon drukkolok és imádkozom!!!!!!!!!!!!
Remélem tudok majd még jönni...

Sziasztok!

Én sem akarok tolakodni, csak üzennénk, hogy továbbra is egész családunk gondol Mirkára és Szüleire Győrből!!!!

Macmam

Hát mégis van remény? Ez csodálatos!

Éva,
nagyon köszönjük az információt, és én pont azért nem irtam ide semmit, mert nem akartam senkibe hamis illúziót kelteni.
és igen, ez az a műtét, ami még mindig több eséllyel kecsegtet, mint ami jelenleg Macséknak van!!!!!
tényleg köszönöm, h irtál, biztos nem lehetett könnyű!!!!!!!

OFF:

Most megyek a biopiacra. Jön valaki? Egy kapucsino a törzshelyünkön a Mom-ban?
(Zsan, ezért hívtalak)

Zsan,
Figusa szerint is a GOKI a nyerő, a neten is ott találtam, hogy csinálnak, ott kéne vkit s.o.s. keresni
onnan Kancz Sándor (is) kezelte aput, én szívesen írnék neki, de nem találok emilcímet, de hátha Vot jobban rá tudna nyomulni

online telefonkönyvből:

Dr. Kancz Sándor
06-1-321-23-88

Ez a budapesti otthoni száma, de mégicsak egy elérhetőség!

Macmam,
köszi!

vki lécci Macs illetve Vot számát is küldje át, vmi megoldást megpróbálok mobil-ügyben
köszi!

Próbálom Debrecent intézni!

Szrek:
Pü

Votiv,
KERESLEK!!!!

Mirkának ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Minden babás kép gyönyörűűű

Neet Cicaszoptató Eszti

Manóka Remélem a homeós bogyeszek használnak, még szerencse, hogy Emma gyorsan visszaalszik majd Botond jó hatással lesz rá

Votiv 4D-re mi nem azért mentünk, hogy az arcát lássuk (és nem is a Mátyásnál voltunk), hanem hogy alaposan "átnézzék" , a 4D-s képek csak ráadás volt Kép Rólatok nagyon szépséges, mekkorák már a gyerkőcök

Nuk Éjszakás IKEA műszak nagyon rendes párod van!

Kisherczeg Hú, Véda már 7hónapos! nagyon szép kislány, örülök hogy jól vagytok!! remélem most már gyakrabban írsz és nem tűnsz el!

Rylie Kamilla hogy van???

Tinu Tündi nagyon édes micsoda tornamutatvány! (2kéz a levegőben)

Zsugyu Örülök, hogy már jól vagytok!

Arwen Mosolynál tényleg nincs is szebb Attila nagyon cuki!!

Zsan öklös-alvós kép jaj de édes! (Bencus is imád így aludni) az együttdurmoló tesók nem különben édesek!!

Johi Imádkozó Fannin teljesen elérzékenyültem... csupamaszat Fannika meg eszméletlen de jó hogy tettél fel képeket! etetőszékről jut eszembe: képzeld Bálint már nem hajlandó beleülni, csak normál széken ülve akar enni

Mikatta Gyerekeid nagyon szépek és nagyon hasonlítanak egymásra!

Figuse Köszi, hogy leírtad és megosztottad velünk a tapasztalataidat!

Debrecenben nekünk is van egy orvos rokonunk, megkeresem, hátha tud vmit segíteni...

Sziasztok!
Bocsánat a furakodásért! 2006/2007 téli babásoktól vagyok és csak a pozitív energiáimat szeretném Mirka babának elküldeni! Meg arra gondoltam, ha tényleg segíthet egy műtét, akkor abban a pillanatban, hogy ez kiderül a médiához kéne fordulni. Szerintem annyiszor segített már. Minél többen tudnak róla, annál gyorsabban összedobnánk a pénzt! Bocsi mégegyszer a zavarásért!

Úristen ezt a sok segítséget!!!

Mirkán műtétek sorozata fog segíteni, én legalábbis reménykedek a legjobbakban!

hypopláziás bal szívfél szindrómának hívják, ha vki utána szeretne nézni, és itt egy jó anghol nyelvű link hozzá http://www.cincinnatichildrens.org/heal ... s/hlhs.htm

++++++++++++++++++++++++-ok

30,000 euró? az 7,5 milla... De csak meg tudják itthon is csinálni!!! Ha nem, indulok kalapozni!

Kedves "idegenek"!
Tök jó, hogy jöttök, annyira jól esik nekem és mennyire jól eshet Macséknak is!!!!

Sziasztok!

Én is befurakodnék egy kicsit, Mirka miatt szoktalak titeket olvasni, és nagyon nagyon szorítunk, hogy ha csak egy kicsi remény is van, akkor történjen valami!
Találtam egy cikket, ahol erről a Norwood műtétsorozatról írnak, és ott az itt felsorolt orvosokon kívűl még van egy pár név. Lehet nálluk is lehetne próbálkozni, mert ők is tudhatnak valamit

Kihívások az egykamrás komplex veleszületett szívhibák sebészi kezelésében (Nemtom, hogy ez van-e Mirkának, de ...)

Hartyánszky István dr., Prodán Zsolt dr., Király László dr., Mihályi Sándor dr., Bodor Gábor dr., Tamás Csaba dr. és Lozsádi Károly dr. Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet, Gyermekszív Központ, Budapest (főigazgató: Ofner Péter dr.)

Az egy kamrával rendelkező összetett szívhibák a megkívánt hemodinamikai és anatómiai feltételek esetén ma már jó eredménnyel operálhatók hazánkban is a szerzők által bevezetett bidirectionalis Glenn- (BDG) és a totális cavopulmonalis connectio (TCPC) műtétekkel. A késői eredményeket a kamraműködés alakulása határozza meg. Célkitűzés: azon sebészi megoldások eredményeinek vizsgálata, melyekkel az egykamrás megoldásra a társuló complex anatómiai okok [bal oldali cava tengely, teljes tüdővéna-transpositio (TTVT), AV-billentyű-elégtelenség] miatt korábban alkalmatlannak tartott betegeket operáltak. Betegek: 1994. 01. 01. és 2004. 06. 30. között 112 BDG és 93 TCPC [42 extracardialis conduittal (ECC)] műtétet végeztek (kor: 3 hó–29 év, átl.: 4,7 év, súly: 4–46 kg, átl.: 15,5 kg). A kritikus esetek közül 1. bilateralis BDG-t 19, bal oldali BDG-t 9, bal oldali TCPC-t ECC-tal 3 betegen, 2. a társuló TTVT-t 3 betegen (1 bilateralis BDG, 1 bal oldali BDG, 1 bal oldali TCPC ECC-tal) oldottak meg sikeresen. 3. Mitralis billentyű plasztikát 2, műbillentyű-beültetést mitralis pozícióba 1, tricuspidalis billentyű elzárását 2, plasztikáját 1, műbillentyűbeültetést tricuspidalis pozícióba 1, közös AV-billentyű helyére 1 betegen, 4. Norwood I. műtét után BDG-t 4 csecsemőn végeztek. Eredmények: BDG után 5 beteget vesztettek el (3-nál történt Damous–Kaye–Stansen–műtét is), 5 esetben történt shuntműtétre visszaalakítás. TCPC-s betegeknél 4 korai haláleset mellett 3 esetben visszaalakítás történt (1 BDG, 2 shunt). Az AV-billentyű-plasztikák jó eredményűek voltak, a nyomon követés során (1–3 év) újabb beavatkozást, műbillentyű-beültetést nem igényeltek, és a társuló kamradiszfunkció jelentősen javult. Következtetés: az „egykamrás” műtéti megoldásokra az extracardialis conduittal készített TCPC az ideális megoldás. A szerzők tapasztalatai szerint a korábban ellenjavallatot jelentő társvitiumok megoldása is felvállalhatónak bizonyult. A korai és középtávú eredményeik jók. Az „egykamrás” szív kamraműködésének alakulása hosszú távú vizsgálatot igényel, melyre még a nemzetközi tapasztalat is kevés.

Lencse, miután meg merészeltem kóstolni az elkészült Ajvárt, megkérdezte, hogy: "Anya, zabálsz?" DDDDDDDDDDDDDDDD

most ez a sláger nála. minap a szomszédok előtt is leégetett, azt mondta, hogy "nem kértem a főzeléket, anya bezabálta!"

Képek gyönyörűek!!!!


És mindenki, aki ide jön nekünk, Nekik segiteni,
NAGYON KÖSZÖNJÜK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Mirka,
ugye tudod?
+++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++

Nem leszek netközelben. Valaki nyom nekem egy smst, ha van vmi nagyobb fejlemény? Pü-benelküldöm a számomat, ha van, aki vállalkozik. Nagyon köszönöm!
(Ha nem, az sem baj, az most úgysem számít, hogy én rendelkezem-e a legújabb infókkal. Lényeg most a +++++++!!!)

Kernico, itt van nálam a GOKI főigazgatójának (Ofner P.) a mobilszáma, próbálom hívogatni, de nem veszi fel, sztem külföldön van mert nagyon "távolról jön" a csörgés... Ha hozzá nem tudok eljutni, 20-án reggel hívom a Kökényt, és megpróbálunk más utakat.
OEP engedély vagy szállítás, ilyesmi nem jelenthet gondot...

Pocak talált Debrecenbe kapcsot, de csak hétfőn tudjuk elérni...

Rena, én megírom a történetet és ha Macs is hozzájárul, holnap megjelenik a Vasárnapi Hírekben. Mellékhatásként lehet hogy megjelenik Macséknál a Fókusz vagy az Aktív, de talán még ez is belefér, hátha kapunk vmi távolabbi segítséget, akár külföldit is! Nekem is erre jár az agyam.. De első körben azért a GOKI-nál próbálkozom...

Sziasztok,

Ez fantasztikus, ami itt elindult, szeretnék én is csatlakozni.

Egy szálon már megindítottam a keresést, délután tudok a másik felé is próbálkozni, remélem valamelyik lehetőség sikerrel jár.

Mirkának továbbra is sok erőt kívánok és rengeteg +-t.

Érdekes, hogy a keringés volt a cél nálam, mióta tudom, hogy a szívecskéjével van gond, mindig az arca után a szívét képzelem magam elé és képletesen próbálom "helyreállítani" azt, ahol a gond lehet. Mindig elképzelem Macs boldogságtól ragyogó arcát is, ahogy a kezébe vehette kicsi Mirkát, meg együtt is őket.... Most lehet, hogy sokan megmosolyogtok, hogy ezt leírtam, hogy ezt a módját választottam a támogatásnak, de úgy érzem, ez segíthet neki részemről a rengeteg rágondolást is beleértve.

Szóval, drukk-drukk-drukk, legkésőbb délután jövök, hogy leírjam sikerült-e vmi.

Vica

Látó-érző ismerettség csatlakozik Véda anyukájához: A szív erős, csak a pumpálásban kell most nekünk segítenünk, amíg a többiek találnak megoldást az operációra. Tehát pumpálásra fel és az értetlenkedő negatív gondolatokkal le!

Sziasztok,
néhanapján szoktam ide benézni.

Macs, Mirka, nagyon-nagyon drukkolok nektek!
És ehhez a klassz csapathoz szívből gratulálok!

Kati

Vot,
Figuse szerint Debrecenben nem műtenek babát és Szegeden se csinálnak ennyire komplikált műtétet (ők ezt végigjárták, ha gondolod átküldöm, amit nekem írt - nem baj, Figus?)

a Szrekuc által feltett linkből:

"Current management at major pediatric heart centers has resulted in survival rates of 75 percent or better."
(túlélési esély a műtéttel 75% vagy magasabb)
ok, hogy Amerikában, de akkor is

Rylie-ról és Kamilláról esetleg tud vki vmit?

Indike felvonulás érdekel, addig majd össze kéne hozni legalább egy talit.... esetleg elmehetnék értetek És pumpálásra fel!!!!

Vica

Beszéltem orvos unaktestvéremmel, de sajnos mi sem tudtunk többet kitalálni, mint amivel ti már próbálkoztatok.

Ha kell valami konkrét segítség, szóljatok azonnal!

Most nekünk már tényleg el kell mennünk megejteni a hétvégi bevásárlást (egyedül vagyok a srácokkal), délután megint jövök.

S addig is, minden percben Mirkára gondolunk.
++++++++++++++++++++++++++++++++

Macséknak 80%-ot mondtak, vagyis inkább azt, h mindhárom műtét esetén 20-20-20% az esély arra, h nem sikerül...

Még arra kéne nagyon erősen gondolni, h NE találjanak mást, ami miatt nem műthető!!!!!!!!!!!!!!!

Votiv,
ha kell, Amerikát is megoldjuk

Votiv méltem

Vica Én max. az egyetértéstől mosolygok

Indi Köszi, akkor a pumpálást vesszük célba!

Mirkának addigis +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Tényleg L, csak olyan nehéz......

Találtam egy oldalt Mirka betegségének és a kezelési lehetőségeknek a leírásáról, hátha segít!

http://www.medicine.iif.hu/MKT/CH/0004/ ... 35-240.pdf

egy kis idézet:
"Az újszülöttek keringésadaptációja
során a ductus arteriosus az esetek
döntô többségében hemodinamikailag
záródik a születés utáni néhány
napon belül. A ductus arteriosus
nyitva tartásában fôként a hypoxiás
állapotok és – a hetvenes évek óta
ismerten – az E-típusú prostaglandinok
játszanak szerepet, de tágító hatása
van az acidosisnak és a szabad
oxigén gyököknek is (1,2).
Az úgynevezett ductus dependens
vitiumokban a Botallo-vezeték nyitva
maradása nélkül az újszülött nem
tud életben maradni. Ezen congenitalis
vitiumokban szenvedô betegeknél
olyan kóros keringési zavarok
jönnek létre, ahol az – általában öszszetett
– rendellenesség miatt rendkívül
súlyos hypoxia, illetve alacsony
perctérfogattal járó, csökkent
pulmonalis vagy nagyvérköri keringés
jön létre. Ezekben a betegekben
az aorta és a pulmonalis artéria közötti
shunt farmakológiai úton történô
nyitva tartása életmentô lehet, a
gyógyszeres kezelés után a mûtét stabil
klinikai állapotban, tervezetten
végezhetô (2, 3, 4, 5).
A ductus arteriosus nyitvatartását
a klinikai gyakorlatban az E-típusú
prostaglandinok (Prostin®, Upjohn)
segítségével érhetjük el. A prostaglandin
E1 és E2 tágítja a ductus arteriosus
falának simaizomzatát, és
ezáltal fokozza a hemodinamikailag
megfelelô bal-jobb vagy jobb-bal
irányú, ductuson átáramló vérmenynyiséget. "

Votiv: Fantasztikus vagy.... milyen jó hírek ezek.... nagyon szorítunk, hogy műthető legyen és minden rendben legyen....++++++++++++++++++++ hívogatom az orvos ismerőseimet, egyenlőre semmi, de hátha....
Rengeteg energia megy Macsék felé.

Média jó ötlet, arra van remek média felelősünk Votiv személyében. MInden követ meg kell mozgatni Mirkáért ez biztos.

Mirka++++++++++++++

Drága kicsi Mirka!

Innen is mennek ++++++++++++++++++++++!

Tudod, nekem is van egy kislányom, és amikor meglátta, hogy sírok (miután anyukád feltette azt a gyönyörű képet rólad ), megkérdezte, hogy "Anya, mi a baj?" Megmutattalak neki, és elmeséltem, hogy sajnos nagyon beteg vagy, és nem lehetsz otthon az anyukáddal, apukáddal, testvéreddel. Zsófi gondolkodott egy ideig, majd ezt mondta: " Anya, mondd meg a kisbabának, hogy majd a doktorbácsi meggyógyítja, mert tudod, a doktorbácsinak az a dolga, és akkor a kicsibaba mehet az anyukájához!" Drága Mirka! Te még ezt biztos nem hallottad, de a felnőttek sokszor szokták mondani, hogy a kisgyerekek nem hazudnak!

Zsófi:


És a szülei.

Rájli: jelentezz, hogy mi van a Pici Kamillával. Rátok is sokat gondolunk ám.... ++++++++++++++++

Lakás romokban, de állandóan a géphez rohanok meg a telefonomhoz, hogy hátha van valami új infó.