El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé egy egészséges, átlagos kislány tett volna engem
Lépj be egy másik világba: mindennapjaink szépségei és nehézségei egy súlyosan, halmozottan sérült kislánnyal, Lucababával.
2018 nyarán, két hónappal a tervezett időpont előtt született meg Lucababa. Augusztus volt, rekkenő hőség, akkor kezdett kicsit az idő jobbra fordulni. A viharral és a lehűléssel szélsebesen megérkezett egy kislány. Luca most 5 éves. Mozgásában súlyosan érintett, nem beszél, értelmileg akadályozott, látássérült és epilepsziás. Vélhetően egy kórházi fertőzés miatt vérmérgezést kapott. Leállt a légzése, keringése, újra kellett éleszteni. Az újraélesztés elhúzódott és súlyos oxigénhiány lépett fel. Halmozottan sérült gyermeket nevelni nem könnyű feladat. Az életünk korántsem nagykönyvbe illően alakult, mégis úgy döntöttünk, hogy nem temetjük el élve magunkat. Egyelőre legalábbis.
Tarts te is velünk! Mostantól Lucababa „kalandjait”, az életünket egy súlyosan, halmozottan sérült, szerintünk csodaszép kislánnyal hétről-hétre itt a Babanet "ÉLET-TÖREDÉKEK" rovatában is megtalálod.
Lehet-e önfeledten ünnepelni a születést akkor, amikor ez nálunk a halállal párosul?
5 éve nehéz szívvel készülök augusztus 16-ára. Luca ekkor született. Már az egész augusztusra való ráfordulás olyan, mintha ülne egy elefánt a mellkasomon. Az egyik vállamon ülő majom azt súgja, hogy ez mégiscsak a születésnapja. Jár neki az ünnep! A másik vállamon ülő viszont csendben emlékezik és legszívesebben kitörölné az agyamból az egészet, augusztus 10-étől kezdődően.
Élet vagy halál
Ahhoz, hogy ez ne egy tudathasadásos állapot legyen magamra erőltetett félmosollyal és elnyomott, a lelkemben dúló viharokkal, tennem kellett valamit.
Most, 5 év elteltével már „cselekedni” is képes voltam. Az igény, hogy ez jobb legyen, ezidáig is megvolt, de nem tudtam hogyan fogjak hozzá és tulajdonképp mihez is. Melyiket – az életet vagy a halált – akarom elengedni? És melyikhez ragaszkodom?
Választás
Lassan, évek alatt győztem meg magam, hogy az ünnep dukál egy súlyosan, halmozottan sérült kislánynak is. A mi kislányunknak. Aki megszületett, majd meghalt, majd lebegett valahol a két világ között és végül az életet választotta. Mindezt akkor, amikor még egy kisbabának a pocak melegében, biztonságában kellene fejlődnie, erősödnie.
Azt nem tudjuk, hogy Luca mit, mennyit érzékel egy szülinapból. Kell-e neki gyerekzsúr tortával, vendégséggel. ’Hogy kell-e, nem tudom. Hogy jár neki és megérdemli, azt viszont igen.
Az egészen biztos, hogy a felé irányuló figyelmet érzékeli. Érzékeli és szereti. Örül, ha foglalkoznak vele, ha ő van a középpontban, ha a kedvét keresik.
Törekszem rá, hogy úgy tudjam megünnepelni Luci szülinapját és úgy készülődjünk az ünnepre, hogy szembe tudjak nézni, merjek szembe nézni a veszteséggel, a fájdalommal, ugyanakkor tudjak teret adni az örömnek, az ünneplésnek. Nem könnyű feladat.
A cikk a Lucababa oldalán folytatódik, KATTINTS IDE!
A szerzőről: Lang Barbara blogger, a Lucababa.hu blog szerzője. Egy súlyosan, halmozottan sérült 5 éves kislány anyukája. Azzal, hogy bemutatja a mindennapjaikat, próbálja felhívni a figyelmet a fogyatékkal élők nehézségeire, problémáira. Örök gyerek, akinek a fejéről – még ebben az élethelyzetben is - ritkán lehet letörölni a vigyort.
„Hiszem, hogy le lehet dönteni tabukat és falakat, hogy a társadalom, aki egyelőre nem tudja, hogy mit kezdjen a fogyatékkal élőkkel, sokkal természetesebben álljon hozzájuk, hozzánk.”
Lucababa, 2023. augusztus 31.
Forrás: Képek: a szerző sajátja
