Lépj be egy másik világba: mindennapjaink szépségei és nehézségei egy súlyosan, halmozottan sérült kislánnyal

Aranyfonál

A kórház falai között kezdtük el a közös életünket. Ő valahol ott lebegett élet és a halál határán – aranyfonál -, mi, újdonsült szülők pedig egy akkora gyomrost kaptunk az élettől, hogy próbáltunk belőle felocsúdni. Nem vagyunk házasok, de ott és akkor kaptam meg életem legszebb vallomását, ami felért egy lánykéréssel. Bár ne ilyen körülmények kellettek volna hozzá!

„Ha van ember, akivel ez az egész őrület végig csinálható, akkor az te vagy!” – Én meg méltó akartam lenni ehhez és méltó akarok maradni azóta is, továbbra is.

Vettünk egy diktafont, amire felvettünk meséket, dalokat, verseket és beszéltünk hozzá, hogy aztán lefertőtlenítve, az inkubátorba helyezve hallja a hangunkat és tudja, hogy nincs egyedül. 

Vezércsel

Luca most 5 éves. Mozgásában súlyosan érintett, nem beszél, értelmileg akadályozott, látássérült és epilepsziás. Vélhetően egy kórházi fertőzés miatt vérmérgezést kapott. Leállt a légzése, keringése, újra kellett éleszteni. Az újraélesztés elhúzódott és súlyos oxigénhiány lépett fel. 

Halmozottan sérült gyermeket nevelni nem könnyű feladat. Az életünk korántsem nagykönyvbe illően alakult, mégis úgy döntöttünk, hogy nem temetjük el élve magunkat. Egyelőre legalábbis.

Újraterveztünk. El kellett engedni mindent, amit valaha elképzeltünk a családalapításról, mert nem érdemes egy életen keresztül haragudni a világra. Irigykedni másokra. Kergetni a meg nem valósult álmot és folyton csalódni. Állandóan szomorúnak lenni. Magunkat és másokat hibáztatni. Felelősöket keresni, belebetegedni és elemésztődni.

Befogadható fogyatékosság

Az elmúlt évek arra is rávilágítottak, hogy érzékenyítés, elfogadás, befogadás terén bőven van keresni- és tennivalónk. Tulajdonképpen bármerre vezetett az utunk, azt láttam, hogy nehezen tudnak mit kezdeni az emberek a helyzettel. Velünk. Egy sérült kisgyerekkel a karunkban.

Nem tudják, hogy oda- vagy elforduljanak. Zavarban vannak. Nem találják a szavakat. Felkészületlenül egyáltalán, felkészülve is nehezen. Nem mernek kérdezni. A gyerekeket sem hagyják kérdezni. Nem tudják, hogyan segítsenek.

Ahhoz, hogy ez változhasson, lépnünk kell. Nekünk, érintett családoknak is.

Luca mindenben segítségre szorul, hogy a lehetőségeihez mérten megismerhesse, felfedezhesse a világot. Mi igyekszünk minden tőlünk telhetőt megtenni, hogy átsegítsük az akadályokon és hozzáférhetővé, elérhetővé váljon számára is a világ.

Tény, hogy kegyetlenül nehéz is, de hogy mitől, abba nem lehet csak úgy belegondolni. Elképzelni sem lehet. Ezért döntöttünk úgy, hogy megmutatjuk.

Tarts te is velünk! Mostantól Lucababa „kalandjait”, az életünket egy súlyosan, halmozottan sérült, szerintünk csodaszép kislánnyal hétről-hétre itt a Babanet "ÉLET-TÖREDÉKEK" rovatában is megtalálod.

Mire számíthatsz? Hétköznapjaink részletei (amik teljesen mások, mint a tieid, ha nem vagy hasonló helyzetben), tudományos érdekességek (amik nekünk fontosak, de téged is érdekelhetnek), szocio- és egzisztenciális kérdések, tabuk, párkapcsolat, háttérinfók közérthetően, szakemberek válaszai, és még sok-sok minden más. Mindez kendőzetlenül, őszintén, időnként humorosan, feloldva a drámát, a valóság súlyát és keménységét. Lépj be velünk egy kívülről elképzelhetetlen világba!