Sárika, az élő porcelánbaba
Sárikát a szeretet élteti. Ha az édesanyja és a család nem ápolná ilyen odaadóan, ilyen szeretettel, már valószínűleg nem élne. Sárika mentálisan ép, ez örömet és fájdalmat is okoz egyszerre. Kommunikál, de érzi a csonttörésekkel járó fájdalmat. Egy okos, gondolkodó, érző kislány, aki nem nőhet fel, mert a fizikai feltételei nincsenek meg hozzá.
Noémi kisfia már majdnem másfél éves volt, amikor ismét gyermekáldásban részesültek. A terhesség sajnos nem zajlott felhőtlenül. Korai fájások már a 19. héttől jelentkeztek, amit tablettákkal orvosoltak. A kötelező ellenőrző és ultrahang vizsgálatokra mindig elment, ugyanúgy, mint ahogy első gyermeke születése előtt is. Ezeken a vizsgálatokon mindig mindent rendben találtak.
A terhesség 32. hetében koraszülés megakadályozása és a magzat rendellenes fekvése miatt a kórházba utalták, visszatartásra. A 36. héten 2550 grammal, 40 cm-el megszületett Sárika, császármetszéssel, 4/9 apgarral. Ekkor tűnt fel nem éppen szokványos, jellegzetes dismorfiás külleme.
Egy budapesti gyermekklinikára utalták, ahol megállapították, hogy Sárikának üvegcsont-betegsége van, az előzmények szerint a legsúlyosabb kategóriája. Génhiba, ezért nem tudják gyógyítani. A hivatalos orvosi szakvélemény leírja, hogy ezt a rendellenességet – sajnos – egyszerű ultrahang felvétellel nem lehet megállapítani, sőt célzott ultrahang-vizsgálatokkal is csak a súlyos esetek ismerhetők fel, amelyekben a csontrendszeren durva, szembeötlő elváltozások, mint például: deformált, ellapult koponya, megkisebbedett, deformált mellkas, a végtagok csontjain tengelyelhajlással járó többszörös törések, secunder callus képződések miatt durva alaki eltérések, stb. fordulhatnak elő.
Sárika esete olyan súlyos, hogy csupán néhány hetet, esetleg hónapot remélhetett. Hatalmas élni akarásával jelenleg elmúlt 10 hónapos, 5,50 kg, és 55 cm. Gügyög, nevet, pápát int, babát mond, grimaszol, játszik a kezeivel, átfordul az oldalára. Már azóta két kis fogacskája is van, ami csillog, mint az üveg. Rendszeresek nála a csonttörések, kb 35-40 csonttörésen van már túl. Csontjai szerencsére hamar összeforrnak. Folyamatosan kapja a D-vitamint. Az édesanyja úgy fogalmazott: Ő EGY CSODA!
És valóban az. Noémi bejárt hozzá a kórházba minden nap, amíg bent kezelték, vitte az anyatejét, amivel a kezdetektől táplálták és a mai napig azt is kap még. Amióta hazakerült, a legnagyobb gondossággal, szeretettel ápolják férjével együtt. A kórházból kapott speciális ágyat, vett speciális fürdető szivacsot és rengeteg szakkönyvet olvasott el erről a rendellenességről. Elmondta, hogy ez a betegség tulajdonképpen egy génhiba, a collagén rost - a test több részén megtalálható kötőszövet - részleges hiánya során alakult ki.
Utólag sajnos nem lehet beépíteni a szervezetbe, az orvosok nem tudnak mit tenni. Az orvosi szakvélemény szerint, terhességének gyógykezelése során nem történt semmi olyan szakmai szabályszegés vagy mulasztás, ami arra vezetett volna, hogy Sárikánál a súlyos megbetegedés csak a szülést követően került felismerésre. Ennél a betegségnél csak a tüneteket tudják kezelni. Az üvegcsont-betegség rendkívül ritka: 1: 50000-hez.
Sárikát a szeretet élteti. Ha az édesanyja és a család nem ápolná ilyen odaadóan, ilyen szeretettel, már valószínűleg nem élne. Sárika mentálisan ép, ez örömet és fájdalmat is okoz egyszerre. Kommunikál, de érzi a csonttörésekkel járó fájdalmat. Egy okos, gondolkodó, érző kislány, aki nem nőhet fel, mert a fizikai feltételei nincsenek meg hozzá. AZ ÉLETTEL ÖSSZEEGYEZTETHETETLEN! Noémi nagyon tudatos ésszel próbál közeledni Sárikához, hiszen tudja, egyszer elveszítheti. Emellett hisz abban, hogy Istennek szándéka van gyermekével, hisz még mindig élteti.
Idézet a Bibliából: „Miképpen hogy nem tudod, melyik a szélnek útja, és miképpen vannak a csontok a terhes asszony méhében; azonképpen nem tudod az Istennek dolgát, aki mindeneket cselekszik."
Noémi ezúton is szeretne köszönetet mondani a dunaújvárosi Szent Pantaleon Kórház Koraszülött és Traumatológiai Osztályán dolgozó orvosoknak, ápolóknak és minden ott dolgozónak, az eddigi – felbecsülhetetlen – segítségért, amit ott kapott. Bízik benne, hogy ezt a támogatást a továbbiakban is megkapja, hiszen nagyon sokat segítenek neki a kórház dolgozói, valamint erőt adnak a folytatáshoz.
További köszönet azoknak, akik szeretettel gondolnak Rájuk!
Üvegcsont-betegség (osteogenesis imperfecta):
Ritka, örökletes rendellenesség, amelynél a csontok szokatlanul törékenyek, így gyakori a csonttörés. Súlyos eseteiben a gyermekek többszörös csonttöréssel jönnek a világra, s nagy valószínűséggel nem is maradnak életben. Enyhébb formájában már egészen enyhe ütések is törést okozhatnak, s a puha csontok meghajlása vagy hibás összeforrása miatt torzulások alakulhatnak ki. Az ebben a betegségben szenvedők szeme-fehérje gyakran kékes árnyalatú. Némelyikük ostosclerosis miatt süket is, vagy igen laza izületű.
Ez a történet a Dunaújvárosi Maraton újságban jelent meg, 2004.08.27-én. Néhol javítottam benne, mert az óta eltelt két hónap.
Most aki ezt a történetet leírtam, Noémi anyukája vagyok.
Mészáros Júlia
A család javára Dunaújvárosban jótékonysági koncertet szerveznek, amelynek időpontja december 11. 15 óra, helye a Dunaferr főkapunál lévő Kultúrterem. Az, akinek gyermeke ugyanebben a betegségben szenved, vagy úgy érzi, hogy valamilyen módon segíteni tudna a családnak, a szülők e-mail címét megkaphatja a Babaneten keresztül.
Babanet hozzászólások(1 hozzászólás)
Nagyon furcsának tartom ezt a néhány mondatot. Az OI köztudottan nem halálos betegség, egy átlagos beteg magas felnőttkort is megérhet. Persze ez a betegség súlyosságától függ elsősorban, de miért gondolunk arra, hogy a baba esetleg meghal? Illetve arra, hogy felnőni nem tud? Nem tudom mennyire gyakoriak a törései és az elmúlt 8 évben mi történt. Nem tudom, hogy van a pici, de remélem minden rendben vele és szépen fejlődik! Amit vastag, nagy betűkkel publikusan megjelentetett a magazin, az nem valós, ilyet nem szabadna olvasnia a laikus embereknek! Ez a betegség az ÉLETTEL ÖSSZEEGYEZTETHETŐ! Eleinte nehéz, küzdelmes és valóban vannak olyan betegek, akik sajnos nem élik túl. De többségében olyanok vannak, akik 50-60 vagy több évet is megélnek, megházasodnak és gyerekeket szülnek! Kérem, ne írjunk már olyat, ami nem állja meg a helyét a valóságban!
Bízom benne, hogy nem sértettem meg mondandómmal senkit, mert nem ez volt a szándékom. Csak nekem, OI-s fiatal lánynak rossz látnom, hogy ilyen negatív az emberek hozzáállása. Erővel, kitartással nincs lehetetlen! Tapasztalatból beszélek... :)